Os 4 tipos raros de demência que a maioria das pessoas não conhece.

A maior parte das pessoas, ao ouvir a palavra demência, pensa imediatamente em falhas de memória e esquecimento.

Só que, na prática, a demência pode provocar um conjunto bem mais amplo de sintomas - atingindo a fala, o comportamento, o sono, a coordenação motora e vários outros aspetos do funcionamento diário.

Isso acontece porque demência é um termo guarda-chuva. Estima-se que existam mais de 100 tipos diferentes.

A doença de Alzheimer é o subtipo mais frequente, respondendo por cerca de 60% dos casos. Nesse quadro, a perda de memória costuma estar entre os sinais mais comuns.

Já os aproximadamente 40% restantes correspondem a formas diferentes e mais raras. Infelizmente, quando o subtipo é pouco comum, o caminho até ao diagnóstico tende a ser mais difícil e o cuidado, muitas vezes, exige abordagens mais complexas.

Embora algumas pessoas conheçam certas demências - como a demência por corpos de Lewy, a demência na doença de Parkinson e a demência frontotemporal -, outras formas raras ainda têm baixa visibilidade.

Reconhecer precocemente os sinais dessas condições menos conhecidas pode ser decisivo para garantir que familiares e pessoas próximas recebam o apoio adequado no momento certo.

Atrofia cortical posterior (atrofia cortical posterior) e sinais visuais da demência

A atrofia cortical posterior (ACP) afeta sobretudo as capacidades visuais e espaciais. No início, a memória costuma ficar menos comprometida do que na doença de Alzheimer.

Quem vive com ACP pode apresentar alucinações visuais e dificuldades de orientação espacial. Isso pode ficar evidente ao tentar ler ou ao avaliar profundidade e espaço numa escada - por exemplo, quando a pessoa não consegue perceber com segurança onde está o próximo degrau. Em geral, os sintomas começam a surgir entre os 55 e 65 anos.

Ainda existe muito por esclarecer sobre a ACP por ser uma condição rara. Pesquisadores procuram entender se ela é um subtipo próprio de demência ou se representa uma forma atípica da doença de Alzheimer.

A dúvida faz sentido porque as alterações cerebrais observadas na ACP se parecem bastante com as do Alzheimer, apesar de os sintomas se manifestarem de forma diferente. Também se estima que entre 5% e 15% das pessoas com Alzheimer apresentem ACP.

Doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma forma particularmente rara de demência, atingindo cerca de 1 em cada 1 milhão de pessoas no mundo.

Ela pertence ao grupo das doenças priônicas. Nesses quadros, proteínas chamadas príons - por motivos ainda não esclarecidos - passam subitamente a adotar uma estrutura tridimensional anómala.

A função exata dos príons saudáveis continua desconhecida, mas há indícios de que participem da proteção de nervos e células cerebrais e também do funcionamento do ritmo circadiano (o ciclo natural de 24 horas do corpo, que influencia desde o sono até a digestão e a imunidade).

Na doença de Creutzfeldt-Jakob, o dobramento incorreto dessas proteínas desencadeia uma demência muito rápida e severa, avançando com velocidade muito superior à observada, por exemplo, na doença de Alzheimer ou na demência por corpos de Lewy.

Além da progressão acelerada, a pessoa tende a ter dificuldades importantes de memória e movimento, incluindo abalos musculares súbitos e involuntários.

Entre os fatores de risco estão a idade avançada e a genética (presente em 10% a 15% dos casos). Em situações extremamente raras, a doença também pode surgir por contaminação, como ao consumir carne bovina de animais infetados pela chamada doença da vaca louca.

DFT-DNM (demência frontotemporal com doença do neurónio motor)

A DFT-DNM é uma forma de demência frontotemporal que ocorre em associação com a doença do neurónio motor.

O termo demência frontotemporal abrange subtipos em que há perda gradual de tecido cerebral nos lobos frontal e temporal.

Já a doença do neurónio motor é uma condição neurológica de progressão rápida, capaz de levar a dificuldades de respiração e de movimento, além de paralisia. Apesar de afetar cérebro e nervos, ela não é, por si só, uma forma de demência.

Estima-se que 10% a 15% das pessoas com demência frontotemporal também desenvolvam doença do neurónio motor. Essa coexistência parece estar relacionada a uma mutação no gene C9orf72. Por causa dessa ligação genética, a DFT-DNM pode ocorrer em mais de um membro da mesma família.

Na DFT-DNM, surgem vários problemas ligados aos músculos, como perda de massa muscular, rigidez e dificuldade para engolir - sinais que muita gente não costuma associar à demência, por irem além de alterações de memória.

Ainda não está definido se a demência frontotemporal aparece primeiro e, depois, a doença do neurónio motor, ou se a sequência pode ser o inverso.

Paralisia supranuclear progressiva

A paralisia supranuclear progressiva (PSP) é uma condição neurológica rara que provoca tanto demência quanto alterações de movimento.

No Reino Unido, estima-se que cerca de 4.000 pessoas vivam com PSP. O diagnóstico pode ser difícil porque os sinais se sobrepõem aos de outras doenças - incluindo a doença de Parkinson.

Na PSP, há dano sobretudo em regiões subcorticais, em especial no tronco encefálico e nos gânglios da base. Essas áreas estão relacionadas com a visão e com o controlo do movimento.

Por isso, é comum a pessoa ter dificuldade em usar os olhos de forma eficaz e, consequentemente, apresentar quedas e problemas para se deslocar. Também podem ocorrer dificuldades de concentração, além de prejuízos na resolução de problemas.

Apoio à demência (apoio à demência): o que fazer quando não há cura

Como acontece com todos os subtipos de demência, ainda não existe cura. Embora haja medicamentos que possam atrasar sintomas, esses recursos funcionam apenas em casos de doença de Alzheimer.

Assim, ainda precisamos avançar em maneiras de apoiar, da melhor forma possível, as pessoas que vivem com outros subtipos de demência.

Um passo essencial é compreender com precisão qual é a condição e qual subtipo está presente. Saber que alguém tende a ter mais dificuldades para caminhar e se mover do que para memorizar informações, por exemplo, faz diferença para planear antecipadamente o tipo de cuidado e as adaptações necessárias.

Da mesma forma, reconhecer os sinais cedo é fundamental. A demência não se limita à memória: mudanças de comportamento, alterações na visão, aumento de quedas, forma diferente de caminhar ou se movimentar e dificuldade para falar podem ser sinais iniciais.

Também é útil envolver uma equipa multidisciplinar (neurologia, geriatria, fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional, entre outras áreas) para avaliar segurança, comunicação, mobilidade e autonomia. Em muitos casos, pequenas adaptações no ambiente - como melhorar a iluminação, reduzir obstáculos, instalar corrimãos e criar rotinas mais previsíveis - ajudam a diminuir riscos e a preservar a independência.

Além do cuidado com a pessoa diagnosticada, é importante considerar a sobrecarga de quem cuida. Orientação prática, grupos de apoio e planeamento de decisões futuras (como organização de medicações, finanças e preferências de cuidado) podem melhorar a qualidade de vida de toda a família.

Compreender melhor as muitas formas de demência tende a abrir caminho para estratégias mais eficazes de manejo e, no futuro, para tratamentos mais direcionados para essa condição complexa.

Clarissa Giebel, Pesquisadora Sênior no Instituto de Saúde da População, Colaboração de Pesquisa Aplicada do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde e Cuidados (NIHR) Costa Noroeste, Universidade de Liverpool

Este artigo foi republicado do portal A Conversa sob uma licença Comuns Criativos. Leia o artigo original.